Concilier travail et maladie chronique évolutive (MCE)

Véritable enjeu de santé publique, la maladie chronique évolutive (MCE) touche des millions de français, dont de nombreux actifs. Bonne nouvelle : 35% des personnes touchées concilient travail et maladie. Aménagement de poste, prise en charge… On vous dit tout !

La maladie chronique évolutive : une maladie qui impacte votre vie au quotidien 

De longue durée et avec une évolution progressive dans le temps, la maladie chronique évolutive touche un grand nombre de français et impacte leur vie sociale et professionnelle.  

Maladie chronique évolutive (MCE) : définition  

Selon la définition de la Haute Autorité de Santé (HAS), la maladie chronique évolutive (MCE) est une maladie de longue durée qui évolue progressivement avec un impact sur la vie quotidienne. Quand vous êtes atteint de MCE, vous pouvez être dépendant à un traitement, une machine, une personne, un parcours de soin… La maladie chronique évolutive (MCE) peut générer des incapacités, voire de graves complications. Elle ne doit pas être confondue avec une maladie professionnelle. 

Liste des maladies chroniques évolutives

Comment savoir qu’une maladie est une MCE ? Vous êtes atteint d’une maladie chronique évolutive, quand cette maladie a une ancienneté minimale de 3 mois.  La maladie chronique évolutive (MCE) regroupe plus d’une centaine de pathologies, qui peuvent être d’ordre psychologique, cognitif ou organique. Voici la liste non-exhaustive des maladies chroniques : 

• Les maladies chroniques non transmissibles : 
  • cardio-vasculaires (phlébite, infarctus du myocarde, angine de poitrine, hypertension artérielle…)
  • respiratoires et ORL (asthme, apnée du sommeil, bronchite chronique, pneumopathie…)
  • endocriniennes (diabète, obésité, affections de la thyroïde…)
  • cancers (cerveau, cancer du col de l’utérus, du sein, du poumon…)
  • pathologies digestives (gastrite chronique, cirrhose, maladie cœliaque…)
  • neurologiques et musculaires (maladie d’Alzheimer, AVC, sclérose en plaques…)
  • rhumatologiques (arthrose, hernie discale, ostéoporose…)
  • affections féminines, rénales ou urinaires (endométriose, calculs rénaux, incontinence…)
  • cutanées (acné, eczéma, psoriasis…)
  • des yeux (cataracte, glaucome…) 
  • du sang (leucémie, drépanocytose, myélome…) 
• Les maladies chroniques transmissibles, comme les maladies infectieuses (SIDA/VIH, hépatite C, hépatite B, maladie de Lyme, tuberculose…) 
• Les maladies rares (mucoviscidose, myopathies, hémophilie, drépanocytose, maladie de Parkinson, maladie de Crohn, maladie de Paget, fibromyalgie, syndrome de Guillain Barré, lupus, maladie de Hogkin…) 
• Les maladies psychiques de longue durée (bipolarité, dépression chronique, schizophrénie…)

D’où viennent les maladies chroniques évolutives ? 

Les maladies chroniques évolutives (MCE) sont souvent diagnostiquées un peu tard quand les symptômes sont déjà bien installés. Des facteurs de risques tels que l’âge ou l’hérédité sont identifiés dans l’apparition des maladies chroniques. Si ces facteurs nous échappent, des comportements à risques modifiables sont également associés à l’apparition des MCE comme l’inactivité physique, le tabagisme, l’alcoolisme et une mauvaise alimentation. 

Les maladies chroniques en France : qui est concerné ? 

• Les personnes malades chroniques représentent environ un tiers de la population générale, soit 20 millions de français (2009).
• Les maladies chroniques constituent même 77% des maladies, dont les plus importantes sont les pathologies cardiovasculaires, cérébrales, respiratoires, métaboliques et cancéreuses. 
• 15% de la population active est atteint d’une MCE

Quel est l’impact de la maladie chronique évolutive sur la qualité de vie ? 

Les symptômes d’une maladie chronique évolutive (MCE) ne sont pas toujours visibles. Néanmoins, les caractéristiques d’une maladie chronique peuvent engendrer sur le long terme une grande fatigue et une diminution des capacités physiques ou mentales. Au-delà des effets directs liés à la maladie, il faut également prendre en compte les effets que les traitements médicamenteux peuvent avoir, notamment sur la capacité à se concentrer sur une tâche.  Les MCE demandent donc d’adapter la vie sociale et professionnelle. 

Comment travailler avec une maladie chronique évolutive (MCE) ?

Vous êtes salarié et atteint d’une maladie chronique évolutive ? Votre maintien à l’emploi est conseillé dans votre parcours de santé. En effet, la poursuite d’une activité professionnelle consécutive à des problèmes de santé est bénéfique pour la santé et doit être favorisée quand elle est possible et souhaitée par le salarié, avec les adaptations nécessaires.

Informez votre employeur !

Dans les faits, rien ne vous oblige à parler de votre maladie chronique évolutive à votre employeur. Le plus important est de lui faire comprendre comment certaines de vos capacités peuvent être affectées par la maladie ou son traitement. L’instauration d’une relation de confiance entre vous et certains interlocuteurs privilégiés tels que le médecin du travail, le manager, le service de ressources humaines sera nécessaire pour être correctement accompagné. 

Prenez rendez-vous avec le médecin du travail !

Le médecin du travail est le seul à pouvoir vous donner l’accord de continuer à travailler au même poste et, par conséquent, vous aider à adapter votre situation de travail (aménagement, formation, organisation,…).

Vous pouvez le solliciter :

• lors d’une visite médicale que vous soyez en arrêt ou non 
• lors de la visite de préreprise suite à un arrêt de travail d’au moins trois mois 
• à tout moment, dès que vous anticipez un risque d’inaptitude lié à votre état de santé

Bon à savoir : vous avez la possibilité d’être accompagné par votre médecin traitant ou un professionnel de santé de votre choix.

Optez pour le temps partiel !

Concilier travail et maladie chronique évolutive passe par l’aménagement de votre poste de travail. Le choix d’un temps partiel peut être une solution mais cette mesure ne doit pas s’exonérer d’une revue globale du contenu de votre travail et de son adéquation avec vos capacités. 

Bon à savoir : l’Assurance Maladie propose le dispositif de temps partiel thérapeutique (TPT) et continue de vous couvrir en cas d’arrêts de travail pour rendez-vous médicaux fréquents.

Faites une demande d’invalidité avec l’Agefiph !

Certaines maladies chroniques évolutives peuvent être invalidantes. L’Agefiph favorise l’accès et le maintien à l’emploi des personnes en situation de handicap et atteintes de maladies chroniques évolutives. Il vous conseille sur les formations, les aménagements de poste, les changements de carrière… 

Vous êtes en situation de handicap pour cause de maladie chronique ? Plusieurs aides sont possibles selon votre condition : 

• L’allocation aux adultes handicapés (AAH) pour les plus de 20 ans 
• La garantie de revenus pour les personnes handicapées (GRPH),destinée à à compenser l’absence durable de revenu d’activité comprenant l’AAH et un revenu de compensation
• La prestation de compensation du handicap (PCH) destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie jusqu’à 60 ans

Choisissez la bonne prise en charge ! 

Votre accord de branche et votre accord d’entreprise peuvent comporter des mesures d’accompagnement spécifiques pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. Pensez aussi à contacter votre mutuelle d’entreprise ! 

Renseignez-vous ! 

• Un guide pour vous aider : le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés a récemment publié un guide pratique visant à aider les patients atteints de maladies chroniques à se repérer dans leur parcours de soins et à faire face aux difficultés auxquelles la pathologie est susceptible de les exposer.
• Une communauté dédiée : le site internet Chronicité lancé par collectif [im]Patients, Chroniques & Associés regroupe des informations, échanges et conseils autour d’une communauté de personnes atteintes de maladies chroniques évolutives. 
• Une appli à télécharger : mapatho.com est une boîte à outils collaborative sur votre maladie chronique.

Employeur, comment aider votre salarié atteint d’une maladie chronique évolutive ? 

La maladie chronique évolutive touche 15% des salariés. Un chiffre qui risque d’être revu à la hausse avec l’augmentation de la durée de vie professionnelle. En tant qu’employeur, vous avez des obligations pour permettre à votre salarié malade de se maintenir dans l’emploi. 

Aménagez le poste de travail de votre salarié !

Maintenir son salarié dans l’emploi fait partie de vos engagements. Plusieurs solutions sont possibles, comme : 

• des aménagements organisationnels, 
• des transformations du poste de travail 
• une mutation dans un poste moins exposé 
• un reclassement professionnel après éventuellement une formation

En période de Covid-19, votre salarié atteint de maladie chronique évolutive peut être plus fragile que les autres. En lien avec la médecine du travail, proposez-lui d’aménager sa situation de travail: il peut s’agir d’alléger certaines tâches qui requièrent une forte concentration, comme de proposer des journées de télétravail, tout dépend des contraintes du travail et des difficultés rencontrées. Cet aménagement demande que vous ayez une connaissance fine de ses tâches, et que vous puissiez entendre les difficultés qu’elles représentent ou qu’elles peuvent à moyen terme représenter pour lui.

Mobilisez l’entreprise !

Préserver l’employabilité de ses salariés est l’engagement de toute l’entreprise, comme :  

• la Direction des Ressources Humaines 
• la médecine du travail
• la Direction avec une politique afin de conforter l’attitude bienveillante des responsables hiérarchiques
• les managers de l’entreprise 
• le CSE (comité social et économique) 

Soyez alerte ! 

En tant qu’employeur, c’est à vous d’être attentif aux difficultés rencontrées par votre salarié. Il est important de faire réaliser les visites médicales obligatoires, comme la visite de pré-reprise après un arrêt de plus de 3 mois. C’est aussi à vous de proposer l’aide d’un spécialiste au salarié  (kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale…). 

Soyez bienveillant !

Certaines maladies invalidantes sont invisibles, mais ne les rendent pas moins inexistantes. À vous d’être bienveillant en : 

• restant à son écoute 
• établissant un suivi régulier 
• adaptant le contenu du travail aux capacités physiques et psychiques du salarié